La Reina Emérita Sofía asiste desde este jueves al I Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ‘Manolo Barrós’ que, organizado por la Fundación CIEN y por Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento y la Diputación, busca convertirse en un referente en investigación.

Doña Sofía va a dar una recepción este jueves a última hora en el Ayuntamiento de la capital a los congresistas e investigadores participantes en el Congreso toda vez que el viernes asistirá a las ponencias que organiza el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, con la Fundación Reina Sofía, según informa Casa Real.

El evento busca convertirse “en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica” (ELA). Ante ello, la Reina Emérita ha mostrado un compromiso constante con la investigación y la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas.

Durante el evento, se presentarán y discutirán los últimos avances en la investigación sobre la ELA, así como estrategias para abordar esta enfermedad que aún carece de cura.

Expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se darán cita en este evento de dos jornadas, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.

La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo Barrós’, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo será desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.

Doña Sofía impulsa desde hace más de 20 años la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas que padecieron la enfermedad como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar o el general Manuel Barrós, que padece la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido que lleve este Congreso.

EL PROGRAMA

El Congreso arrancará en la tarde de este jueves con una primera sesión que tratará sobre la importancia de las donaciones de cerebro para la investigación en ELA, mientras que el viernes, coincidiendo con el Día Internacional de la ELA, se celebrará un acto institucional a las 12,00 horas.

El acto, que tendrá lugar en la Casa de las Mariposas, contará también con la presencia de la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, el presidente de la Diputación de Almería, Javier Aureliano García, y distintas autoridades de la ciudad, del tejido asociativo y también, de la comunidad científica.

Posteriormente, el director científico de CIEN, el doctor Pascual Sánchez Juan, ofrecerá una ponencia sobre medicina de precisión. Cerca de 200 personas ya se han inscrito en este importante encuentro que espera convertirse en una cita anual para la investigación de la ELA.